De toekomst van Hebe ziet er mede dankzij Hebe’s Huis weer hoopgevend uit.
De toekomst van Hebe ziet er mede dankzij Hebe’s Huis weer hoopgevend uit.

Inzamelingsactie voor Hebe's Huis: 'De reacties zijn hartverwarmend!'

VUGHT - Hebe Zwart is een zevenjarig meisje met de zeldzame chromosoomafwijking mozaïek trisomie 9, duplicatie 5p13.2, en een zeer ernstige prikkelverwerkingsstoornis. Haar zorgvraag is zo complex dat reguliere zorginstellingen er niet mee uit de voeten kunnen. Na een bewogen jaar heeft het gezin dankzij de gemeente Vught en Woonwijze eindelijk een plek gevonden die zij kunnen huren zodat Hebe daar een deel van de week kan verblijven en de zorg krijgt die ze nodig heeft. Ouders Willemijn en Siebe zijn een crowdfunding actie gestart om het geld voor de inrichting bij elkaar te krijgen.

Door Astrid Berkhout

De aandoening van Hebe heeft een enorme impact op het hele gezin, waar ook zussen Mette (10 jaar) en Loeke (5 jaar) deel van uitmaken. "Alles draait om de zorg voor Hebe", vertelt Willemijn. "Hebe is een ontzettend lief, zachtaardig meisje. Tegelijkertijd heeft ze een achterstand in haar fysieke en emotionele ontwikkeling en kan ze heel weinig prikkels hebben. Ze kan erg angstig en agressief worden als het haar te veel wordt. Als ze lekker in haar vel zit, functioneert ze op het niveau van een tweejarige, maar als het verdriet overheerst, is het alsof je continue een huilbaby in huis hebt, dan slaapt ze geen nacht door. Door de prikkelverwerkingsstoornis kan ze bijna niet functioneren in gezelschap. Daardoor kunnen we als gezin niet vaak bij elkaar zijn."

Rigoreuze keuze
Het blijkt onmogelijk om een bso, een school of een instelling te vinden die om kan gaan met de complexe problematiek. "Op een gegeven moment hebben we de rigoureuze keuze moeten maken om een huisje op Vinkeloord te huren, waar Hebe een aantal dagen per week verbleef met een pgb-er of een van haar ouders. Omdat we daardoor met dubbele woonlasten zaten, was dit geen permanente oplossing. Het afgelopen jaar is dan ook heftig geweest, we hebben echt moeten knokken voor Hebe."

Willemijn nam contact op met burgemeester Roderick van de Mortel, die meteen actie ondernam. "Hij verwees ons door naar Woonwijze, die wonder boven wonder een geschikte ruimte wist. Dit soort creatieve meedenkers heb je echt nodig, zonder hen was dit niet gelukt."

Na lang aarzelen
"We huren de plek vanuit een stichting, om de toekomst voor Hebe veilig te stellen. De ruimte moet nog wel worden ingericht. Zo moeten er een aangepast bed en een aangepaste kinderstoel komen, meubels, een bad, verf en verlichting. Dat krijgen we niet vergoed door de verzekering, die natuurlijk al de hulpmiddelen thuis betaalt. Na lang aarzelen hebben we dan ook besloten om ons verhaal te delen en een inzamelingsactie te starten."

Tot nu toe hebben meer dan 250 mensen - van familie en vrienden tot oude bekenden en volslagen vreemden - gereageerd, het streefbedrag van 3.000 euro hebben we al behaald. Maar wat voor ons nog veel belangrijker is: We voelen ons alleen in dit avontuur maar niet eenzaam. Door de vele hartverwarmende reacties weten we ons namelijk enorm gesteund. De actie heeft ons duidelijk gemaakt dat we er zeker niet alleen voor staan."

Hoop
"We zijn ontzettend blij dat we nu een mooie plek hebben gevonden, dicht bij huis. We hopen dat we ons huidige pgb-team kunnen uitbreiden zodat Hebe hier drie dagen in de week kan logeren. Dat geeft ons de ruimte om een beetje bij te tanken. Als Hebe gelukkig is, komt de rust bij de rest van het gezin vanzelf. Voor Mette en Loeke wordt het leven dan een beetje gewoner, ze kunnen weer kind zijn en vriendinnetjes thuis uitnodigen."

Ervaringen
Willemijn hoopt dat hun ervaringen ook als voorbeeld kunnen dienen voor gezinnen die in een vergelijkbare situatie zitten. "We willen laten zien dat het wel degelijk kan, als je maar de goede hulp krijgt en als je maar durft te vragen. En het zou helemaal fantastisch zijn als ook andere gezinnen van Hebe's Huis kunnen genieten als wij er niet zijn." Meer informatie over de inzamelingsactie is te vinden op www.hetbestekindje.123website.nl.

Mozaïek trisomie 9 is een aandoening die wordt veroorzaakt door een extra chromosoom 9 in sommige cellen van het lichaam. Dit geeft een grotere kans op problemen in de ontwikkeling. De variatie in kenmerken is erg groot, dit verschilt per kind (bron: www.zeldsamen.nl).











Wist u dat?


… De Bossche Omroep wekelijks bij zo’n 99.200 adressen op de mat valt?

…En daarnaast ook online erg vaak gelezen wordt?

…De Bossche Omroep al sinds 1957 wekelijks gedrukt en verspreid wordt?

Afbeelding