<p>Van links naar rechts op de foto: centrale zorgverlener Nina Damen, Stein en zijn moeder Vokeline van Thiel ..</p><p><br></p>

Van links naar rechts op de foto: centrale zorgverlener Nina Damen, Stein en zijn moeder Vokeline van Thiel ..


(Foto: TAMINIAU MAA)

Centrale zorgverlener voor kind met zeer ernstig meervoudige beperking

Zorgen, verdriet, machteloosheid en uitputting. Als ouder van een kind met een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB) heb je er vrijwel dagelijks mee te maken. Artsen uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis besloten samen met ouders en collega’s in het zorgnetwerk op zoek te gaan naar een manier om de zorg voor deze kinderen te verbeteren. Die werd gevonden in de centrale zorgverlener; een vast aanspreekpunt voor ondersteuning en een luisterend oor.

DEN BOSCH - Vokeline van Thiel is moeder van Stein. Stein is een heel vrolijk jongetje van elf jaar oud, maar heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand en veel last van epilepsie en chronische oorontstekingen. Vokeline: “Je hebt heel vaak het idee dat je het wel op de rit hebt. Maar er hoeft maar iets kleins te gebeuren en opeens ziet de wereld er heel anders uit en zit je dik in de shit. En terwijl je voornamelijk bezig bent om als gezin het dagelijks leven vorm te geven, en je vaak met heftige emoties moet omgaan, moet je ook nog je weg zien te vinden in een doolhof van instanties en moet je elke keer weer opnieuw je verhaal uitleggen.”

Levend verlies

Kinderarts Marianne van Steenbergen herkent het: “We voelden allemaal hetzelfde, het gevoel dat ouders er eigenlijk alleen voor staan. Het is echt een probleem. Deze groep kinderen is heel breed, met verschillende diagnoses en prognoses. Je hebt als ouders te maken met levend verlies; alsmaar weer afscheid nemen van dingen. Dat zet je niet even op poten en dan is het klaar. Vroeger had je de sociaal pedagogische dienst, die hielp mensen. Maar veel zorg is wegbezuinigd. De zorg laat hen een beetje in de steek.”

Centraal persoon

Met behulp van de eerder succesvol gebleken netwerkaanpak, ontwikkeld door kinderarts en hoogleraar Edgar van Mil, besloot het JBZ op zoek te gaan naar een oplossing om de zorg voor kinderen met ZEMB te verbeteren. Er bleek vooral behoefte aan een centraal persoon die tijdens de verschillende fases helpt en ondersteunt en waar mogelijk zorg uit handen neemt. Niet alleen bij het uitvinden en regelen van allerlei zaken, maar ook iemand die af en toe contact met je opneemt om te vragen hoe het gaat: een centrale zorgverlener.

Luisterend oor

Die concrete invulling werd gevonden in Nina Damen van MEE. Als onafhankelijk cliëntondersteuner heeft ze het overzicht, is ze coördinerend en uitvoerend. Nina:“ Als centrale zorgverlener wil ik langere tijd betrokken zijn bij een kind en zijn of haar ouders. Als ouder(s) heb je te maken met verschillende professionals en instanties en veranderende wet- en regelgeving. Je bent vaak al overbelast en je komt iedere keer weer in een nieuwe situatie terecht. Dan word je soms overrompeld. Ik bemiddel en ondersteun graag in dit proces. Ik zoek uit waar je moet zijn of neem het tijdelijk voor je over wanneer de situatie hierom vraagt. Daarnaast is het emotioneel zwaar. Je past je toekomstbeeld en verwachtingen steeds aan. Ik wil graag ook aandacht hebben voor dit proces en voor hen klaar staan met een luisterend oor.”

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden










Wist u dat?


… De Bossche Omroep wekelijks bij zo’n 99.200 adressen op de mat valt?

…En daarnaast ook online erg vaak gelezen wordt?

…De Bossche Omroep al sinds 1957 wekelijks gedrukt en verspreid wordt?

Afbeelding